Acolhimento e Sensibilidade no Diagnóstico
Curitiba – Como tornar o momento em que uma mãe descobre que seu filho possui síndrome de Down mais acolhedor e humano? Essa indagação norteou a audiência pública promovida pela Assembleia Legislativa do Paraná (Alep) na manhã desta segunda-feira (23), no Auditório Legislativo. Organizado pelo deputado Pedro Paulo Bazana (PSD), o evento celebrou o Dia Internacional da Pessoa com Síndrome de Down, comemorado em 21 de março, e reuniu mães, educadores, entidades e representantes do Poder Público.
“É uma grande felicidade quando uma mãe recebe a notícia da chegada de seu bebê. Contudo, esse momento pode ser ofuscado pela descoberta de desafios futuros. Por isso, é essencial que trabalhemos com os profissionais que atendem essas gestantes, ajudando a suavizar essa transição”, enfatizou o deputado. “O sofrimento, embora intenso, é temporário. As pessoas com deficiência trazem luz e amor às suas famílias.”
Desafios do Diagnóstico Precoce
Atualmente, a identificação da síndrome de Down geralmente ocorre no final do primeiro trimestre de gestação, durante o exame de translucência nucal. “Esse exame pode servir como um alerta para que o médico busque mais informações e confirme a presença da síndrome. No entanto, ainda há muitos casos onde o diagnóstico não é feito durante a gestação”, destacou Margareth Terra Alcântara, diretora da Escola de Estimulação e Desenvolvimento (CEDAE) e da Escola Luan Muller Apae, ambas localizadas em Curitiba.
Margareth explicou como ocorre o acolhimento às mães na Apae. “Quando as gestantes nos procuram, muitas vezes elas estão cercadas de negatividade. Nosso papel é desmistificar essa situação, afirmando que elas são mães abençoadas e não estão sozinhas. É importante lembrar que não atendemos apenas a criança, mas toda a família, que pode estar em diversos estágios de aceitação.”
Experiência e Sensibilidade nas Orientações
A mãe de uma criança com síndrome de Down, Heloize Cristina Souza Tripodi, ressaltou a importância do acesso à informação para pais e mães. Segundo ela, até mesmo sites do Sistema Único de Saúde (SUS) carecem de clareza sobre a documentação, exames e encaminhamentos necessários para crianças com necessidades especiais. “Minha sugestão é que as informações sejam simplificadas e apresentadas de forma clara em uma única página”, disse Heloize, refletindo sobre a importância de um atendimento humanizado durante sua gestação.
A psicóloga e conselheira tutelar Gislene Gouvea compartilhou sua experiência ao receber o diagnóstico da filha, Karina. “Há 47 anos, o médico sugeriu que eu entregasse minha filha para adoção, acreditando que ela estaria em um estado vegetativo. Essa conversa, cheia de feridas e traumas, ainda ecoa em mim.” Gislene também comentou sobre a prática de médicos que comunicam diagnósticos sem o devido suporte emocional, o que pode intensificar o impacto na família.
Faltam Recursos e Inclusão nas Escolas
“Quando estava grávida, a notícia do diagnóstico soou como um pesadelo. Era como se eu estivesse gerando uma criança sem futuro”, desabafou a advogada Candice Cristina Piccoli, mãe de Arthur. “Estamos cercadas por informações limitadas e muitas vezes enfrentamos um estigma que não se justifica.” Candice, que atualmente preside a associação Reviver Down, enumerou diversos desafios enfrentados por famílias e pessoas com síndrome de Down, como a falta de profissionais capacitados e a ausência de espaços adaptados nas escolas. “Cerca de 60% dos estudantes com deficiência intelectual não conseguem ler nem escrever; isso é cruel e inaceitável,” enfatizou.
Compromisso do Poder Público e Inclusão
A audiência pública também contou com a presença de representantes do governo do Estado, que apresentaram os serviços disponíveis e responderam a perguntas do público. A coordenadora do Departamento de Educação Inclusiva da Secretaria de Educação do Paraná (Dein/Seed), Maíra Tavares de Oliveira, detalhou como está a inclusão de estudantes com síndrome de Down nas escolas públicas, onde atualmente cerca de 700 alunos estão matriculados.
Dentre as iniciativas discutidas, Débora de Guelfi Waihrich, diretora da Divisão de Saúde da Pessoa da Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), mencionou a realização de lives que abordam questões pertinentes ao diagnóstico e acompanhamento de adolescentes. Renê Wagner Ramos, assessor na Secretaria da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior, relembrou que a inclusão de pessoas com deficiência nos ambientes educacionais ainda é um desafio, mas que houve avanços significativos nos últimos anos.
A representante da Coordenação da Pessoa com Deficiência da Secretaria do Desenvolvimento Social e Família (Sedef), Claudia Mara Padilha, destacou a importância do Fundo Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Paraná, regulamentado em 2023, que fornece recursos aos municípios para implementação de políticas públicas. O evento ainda teve um espaço para autodefensores, que se posicionaram em defesa de seus direitos e da inclusão na sociedade. “A síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição genética; podemos ocupar qualquer espaço, seja no trabalho, na escola ou no lazer,” afirmou Karina Gouvea, ressaltando a importância do respeito e da luta pelos direitos das pessoas com deficiência.