Reflexões sobre o Acolhimento e o Diagnóstico
Curitiba – Como tornar a experiência de uma mãe que descobre que seu filho tem síndrome de Down mais acolhedora e humana? Esta foi a questão central de uma audiência pública realizada pela Assembleia Legislativa do Paraná (Alep) na manhã desta segunda-feira (23), no Auditório Legislativo. O evento, proposto pelo deputado Pedro Paulo Bazana (PSD), coincidiu com a celebração do Dia Internacional da Pessoa com Síndrome de Down, comemorado em 21 de março. A reunião reuniu mães, educadores, representantes de entidades e do Poder Público, todos em busca de soluções e melhores práticas para o acolhimento de famílias nesta situação.
Durante a audiência, o deputado Bazana destacou a importância de oferecer suporte emocional para as gestantes que enfrentam o desafio do diagnóstico. “O momento de saber que uma mãe está esperando um bebê é um momento de glória. No entanto, essa alegria pode ser ofuscada ao receber a notícia de que a criança pode ter dificuldades. Precisamos trabalhar em conjunto com os profissionais que acolhem essas mães para proporcionar um suporte emocional adequado”, enfatizou. O parlamentar ainda comentou que “o sofrimento é temporário e as pessoas com deficiência têm uma importância única na vida das famílias”.
Atualmente, o diagnóstico da síndrome de Down geralmente é realizado no final do primeiro trimestre da gestação, através do exame de translucência nucal. Segundo Margareth Terra Alcântara, diretora da Escola de Estimulação e Desenvolvimento (CEDAE) e da Escola Luan Muller da Apae em Curitiba, muitos diagnósticos não são feitos durante a gestação, o que pode deixar as famílias despreparadas para a chegada do bebê.
Margareth explicou ainda o processo de acolhimento oferecido pela Apae. “As gestantes chegam até nós carregando muito medo e incertezas. Nosso trabalho é desmistificar essa situação, informando que elas são mães abençoadas, assim como qualquer outra. O acolhimento deve respeitar a diversidade das emoções que as famílias sentem. Cada uma lida com a notícia de forma diferente, e precisamos ser profissionais sensíveis a isso”, afirmou.
A Experiência de Mães e a Necessidade de Informações
O acesso à informação sobre os procedimentos e direitos das famílias é uma prioridade, conforme ressaltou Heloize Cristina Souza Tripodi, mãe de uma criança com síndrome de Down. Ela evidenciou que, mesmo nos sites oficializados, como o do Sistema Único de Saúde (SUS), a documentação necessária e os exames de triagem não estão claros. “Minha sugestão é criar um guia prático, algo que resuma todas as informações em uma única página. Isso faria uma grande diferença”, declarou.
Heloize recordou sua gestação, destacando o papel crucial de um atendimento humanizado para preparar a família para a chegada do bebê. A psicóloga e conselheira tutelar Gislene Gouvea trouxe à tona sua experiência pessoal ao receber o diagnóstico de sua filha, Karina. Ela revelou que, há 47 anos, o médico recomendou que a filha fosse colocada para adoção, afirmando erroneamente que ela viveria em um estado vegetativo. “Naquela época, a informação era escassa e o atendimento pouco sensível, algo que deixou profundas marcas”, comentou Gislene.
A advogada Candice Cristina Piccoli compartilhou sua vivência ao saber que estava grávida de uma criança com síndrome de Down. “Quando recebi a notícia, foi como se estivesse gerando um extraterrestre. Senti que a informação que recebia era sempre negativa, o que gerou culpa e medo”, lamentou. Atualmente, ela preside a associação Reviver Down, onde trabalha para enfrentar os desafios enfrentados pelas famílias e pelas crianças com síndrome de Down. Candice destacou a falta de profissionais especializados, a carência de ambientes escolares adaptados e o impacto que isso tem no aprendizado, apontando que mais de 60% dos estudantes com deficiência intelectual não conseguem ler ou escrever adequadamente.
Iniciativas e Propostas do Poder Público
A audiência pública também contou com a presença de representantes do governo do Estado que apresentaram os serviços disponíveis e responderam às perguntas da audiência. Maíra Tavares de Oliveira, coordenadora do Departamento de Educação Inclusiva da Secretaria de Educação do Paraná (Dein/Seed), falou sobre a inclusão das pessoas com síndrome de Down na rede pública, mencionando que atualmente há cerca de 700 alunos matriculados com essa condição.
Além disso, Débora de Guelfi Waihrich, diretora da Divisão de Saúde da Pessoa da Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), destacou iniciativas como as lives realizadas no último ano para discutir diagnósticos e cuidados. Renê Wagner Ramos, assessor na Secretaria de Ciência, Tecnologia e Ensino Superior, relembrou seu tempo como estudante, observando como a presença de pessoas com deficiência evoluiu nos ambientes educacionais. “Hoje, eles estão em todos os níveis de ensino, mas ainda precisamos avançar muito no acolhimento”, analisou.
Claudia Mara Padilha, da Coordenação da Pessoa com Deficiência da Secretaria de Desenvolvimento Social e Família (Sedef), ressaltou a criação do Fundo Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Paraná, que foi regulamentado em 2023 e tem como objetivo financiar políticas públicas em favor das pessoas com deficiência. Durante a audiência, também houve espaço para que autodefensores – pessoas com deficiência que defendem seus direitos – falassem sobre suas experiências. “A síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição genética. Podemos estar presentes em todos os lugares, seja no trabalho, na escola ou em momentos de lazer”, concluiu Karina Gouvea.